Meer dan dertig jaar internationaal onderzoek en voorbeelden uit eigen land tonen in een februari verschenen rapport onomwonden aan dat kunst bijdraagt aan de gezondheid en het welzijn van mensen. Naar aanleiding van het verschijnen van dit whitepaper gingen we in gesprek met coauteur Jet Bussemaker, en danspioniers Andrew Greenwood en Marc Vlemmix.
Elke ochtend als Marc Vlemmix wakker wordt, zit zijn lichaam op slot. Hij neemt dan eerst zijn pillen en gaat daarna dansen in de woonkamer van zijn Rotterdamse appartement, om zijn spieren weer op gang te brengen. Qua energie kent zijn dag pieken en dalen. Pieken waarop hij, zoals nu, kan praten en actief meedoet aan het leven. En dalen waarop hij helemaal niets meer kan.
Veertien jaar terug krijgt hij op 37-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Vlak na de opening van Danshuis Station Zuid in Tilburg, een broedplaats dat theatrale dansvoorstellingen produceert, waar hij artistiek leider van is. Een droom waar hij jarenlang naar toe heeft gewerkt.
In het ziekenhuis drukt een arts een folder in zijn handen, die de meest voorkomende symptomen van de ziekte beschrijft, vergezeld van de mededeling dat de meeste patiënten binnen tien jaar volledig hulpbehoevend zijn. Dus werkt Vlemmix twee jaar lang als een malle door, diagnose of niet, tot het moment waarop hij niets meer kan.
‘Ik wilde zo lang mogelijk mezelf zijn. En onafhankelijk. Zodra je patiënt bent gaan mensen voor je zorgen. Willen ze je spaghetti snijden en je aankleden.’ Online stuit hij op de Mark Morris Dance Group uit New York, die danslessen aanbiedt aan mensen met Parkinson. Daarop vraagt hij Andrew Greenwood, die dan balletmeester is bij het Danshuis Station Zuid, of hij hem een dansles geeft.
Ze gaan samen naar de studio waar Vlemmix een aantal improvisatieoefeningen uitvoert. Om ervoor te zorgen dat hij zo min mogelijk in zijn hoofd en zoveel mogelijk in zijn lijf zit, doven ze de lampen. ‘Het voelde alsof mijn harnas afviel. Voor het eerst in jaren was ik niet bezig met hoe ik eruitzag, ik voelde me vrij.’ Als de lampen na een half uur weer aangaan staat een blij en gelukkig persoon voor Greenwood. ‘Je noemde me een danser’, zei Marc Vlemmix. ‘Ik noem iedereen altijd een danser’, antwoordde Greenwood. ‘Ja, maar je begrijpt het niet. Meestal ben ik mister Parkinson.’
Relatie met de patiënt
‘Wij zijn in de zorg de relatie met de persoon achter de patiënt kwijtgeraakt’, zegt Jet Bussemaker, hoogleraar bij het Leids Universitair Medisch Centrum en de Universiteit Leiden. Bussemaker is coauteur van het whitepaper met de titel Arts in Health in the Netherlands: a national agenda.
‘Er is een houding van ‘wij weten wat goed voor u is’. Neem het voorbeeld van iemand die naar een verpleeghuis gaat. Zodra diegene ‘binnen’ is, wordt alles wat de patiënt daarvoor nog zelf deed, of wat vrienden of familie op zich namen, zoals insuline spuiten en jezelf wassen, onmiddellijk van ze overgenomen.’
‘We maken de gezondheidszorg weer menselijker als we de zorgtaal aanpassen en het in plaats van de ziektes en problemen van mensen vaker hebben over: wat kan iemand nog wel? Wat past bij diegene? Niet iedereen houdt van André Hazes en bingo.’
Hoeveel dit betekent weet Bussemaker uit eigen ervaring. Ze was tot twee keer toe mantelzorger, voor haar beide ouders. Haar vader speelde vroeger piano. Er kwamen geregeld vrienden over de vloer die samen met hem muziek maakten. ‘Als de verpleegkundige bij hem thuis langskwam en pijnlijke of vervelende dingen moest doen, dan zette ik de pianomuziek op die hij zelf niet meer kon spelen. Daar werd hij rustig van. En ik regelde een wisseltentoonstelling. Hij had namelijk nog maar één perspectief, liggend vanuit zijn bed in de woonkamer. Op zijn verzoek haalde ik dan een schilderij van boven naar beneden en plaatste dat in zijn zichtveld. Een landschap dat zijn oma, die schilderes was, had gemaakt bijvoorbeeld, of de replica van een portret van mij. ‘Ik wil ook wel een tijdje naar jou kijken’, zei hij dan.’
Meer geld
In de ontvangsthal van het Leids Medisch Universitair Centrum hangt een spandoekenparade waarmee zorgmedewerkers protesteren tegen de voorgenomen cao. Over de leuzen op de spandoeken als ‘Wij zorgen voor steriele instrumenten, zorgen jullie nou maar voor de centen’ en ‘Wat als wij weglopen?’ zegt Bussemaker: ‘Alleen met meer geld gaan we de problemen niet oplossen. De vergrijzing, de steeds grotere vraag naar medische oplossingen voor in de kern maatschappelijke problemen, een tekort aan arbeidskrachten en hoge burn-out cijfers vragen om een andere werkwijze.’
Kunst kan daarin een rol spelen. Uit de aangehaalde onderzoeken en voorbeelden in het whitepaper gaat het om kunstzinnige en creatieve activiteiten die de sociale cohesie of een gezonde leefstijl bevorderen, of die eenzaamheid, compassiemoeheid en burn-out helpen voorkomen. Een concreet voorbeeld verhaalt over iemand die door chronische pijn aan huis is gebonden en daardoor vrijwel geen contacten met andere mensen meer heeft. Door schilderlessen in zijn woning, durft hij na verloop van tijd zich aan te sluiten bij een schildersgroep in de buurt. De sociale betrokkenheid van zijn medeschilders helpt om uit zijn isolement te komen en vermindert zijn eenzaamheid.
‘Het is echter niet zo dat hier’, Bussemaker maakt een wijds gebaar om zich heen om de ziekenhuiswereld te duiden, ‘nu ineens alles verandert.’
Kunstenaar met een sociale impact
‘Het belangrijkste dat het whitepaper teweegbrengt’, vertelt voormalig danser en balletmeester Andrew Greenwood, ‘is de waardering voor een relatief nieuwe professie, namelijk die van kunstenaar met een sociale impact. Beleidsmakers wisten lange tijd niet hoe ze me moesten plaatsen. Ik maak geen autonome kunst en ik ben geen zorgverlener. Ik werk tussen beide velden in.’
Het samenbrengen van de wereld van de zorg en die van de kunst, elk met hun eigen taal en gebruiken, vraagt om een goede dialoog, geeft Bussemaker aan. Een gesprek waarbij zowel de kunstenaar als de zorgprofessional gewaardeerd worden om de kwaliteiten die ze inbrengen. Meer nog dan de bevoegdheid die ze hebben gaat het om de bekwaamheden. Bussemaker: ‘Dat voorkomt dat iemand als Eric Corton (zanger, acteur, presentator en Dj) eerst allerlei diploma’s moet halen als een vijftienjarige student, om zich in te kunnen zetten voor de gezondheidszorg.’
Hiernaast pleit ze voor meer samenwerking tussen de ministeries van OCW (Onderwijs Cultuur en Wetenschap) en VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), voor meer cross-sectorale samenwerking tussen de verschillende cultuurfondsen en op de werkvloer voor ruimte voor a coalition of the willing: de ideeën toestaan van welwillende medewerkers. ‘Om van een duurzame betekenis te zijn, moet er op alle niveaus beweging komen. Arts in Health omvat meer dan het openen van een subsidiepotje.’
Het is nu wel het moment voor de volgende stap in ‘passende zorg’, aldus Bussemaker. Zorg die aandacht heeft voor de dingen die iemand nog wel kan doen en die de verbeelding een plek in het leven geeft. Of het nou iets is wat je vroeger letterlijk zelf maakte of iets dat je misschien nog graag meemaakt. ‘Het whitepaper helpt hierbij, maar is vooral een steun in de rug van de vooruitlopers. Die heb je nodig, voordat een beweging echt landt.’
Shake your body
De van oorsprong Britse Andrew Greenwood houdt zich sinds 2010 met kunst in zorg bezig. Hij ontwikkelde samen met Marc Vlemmix een methode waarbij dansen op muziek bijdraagt aan het fysieke en mentale welbevinden van ouderen die één of meerdere chronische aandoeningen hebben. Denk aan Parkinson, dementie, Multiple Sclerose (MS) of andere ziektes met fysieke en psychische uitdagingen.
Twee keer per week geeft hij les bij Factorium Cultuurmakers in Tilburg. Op de dansvloer in de theaterzaal met uitzicht op 250 lege rode stoelen – een stuk minder confronterend dan de spiegels in de dansstudio, biecht een van de deelnemers op – volgen de dansers een uur lang zijn instructies.
Deze donderdagochtend switcht de muziek van Come on, shake your body baby, do the conga van Gloria Estefan, via klassieke cellomuziek – ‘dat prikkelt je brein’ – naar de rock ‘n roll van Elvis Presley. ‘Muziek tapt direct in op je emotie en draagt bij aan een positieve omgeving. Hoe positiever je omgeving, hoe beter je je voelt’, aldus Greenwood.
Dialoog aan de keukentafel
Zittend op een stoel maken de deelnemers lange boogbewegingen met hun armen van de grond naar de hemel, dansen alle vingers in de lucht en tikken de dansers ritmisch met hun linkerhand op het linkerbeen, terwijl het rechterbeen van voor naar achteren beweegt. Dan staan ze op, eerst achter de stoel die waar nodig houvast biedt, en daarna dansen ze steeds vrijer de ruimte in.
Greenwood onderzocht de afgelopen jaren wat het beste werkt. Vertrekkend vanuit zijn balletervaring startte hij met ‘pasjes voor en nadoen’, maar dat had niet het gewenste effect. Nu biedt hij een duidelijk kader aan waarmee hij mensen door de les leidt. Het biedt ze net voldoende houvast om zich veilig te voelen en geeft tegelijkertijd de mogelijkheid om persoonlijke grenzen te verkennen en te verleggen.
‘Het is geen danstherapie’, benadrukt hij. ‘Het gaat om zelfexpressie, waarmee iemand leert omgaan met zijn nieuwe ik. En met de bewegingen die ik in een les aan elkaar knoop trainen we de fijne motoriek, het evenwicht, kracht, uithoudingsvermogen en flexibiliteit, net als dansers doen.’
‘Ik noem iedereen in de dansles ook een danser. Dat creëert meer dialoog aan de keukentafel. Als iemand aan ze vraagt: ‘wat doe jij?’, dan antwoorden zij: ‘ik dans twee keer per week met een dansgroep. In het theater.’ Dat doorbreekt paradigma’s en stigma’s over wat dans is. Deelnemers voelen zich trots, het versterkt hun waardigheid.’
Fysieke conditie
Marc Vlemmix weet uit ervaring hoe moeizaam het acceptatieproces van een ziekte kan zijn. ‘Als je de diagnose Parkinson krijgt, vallen in een klap al je dromen weg. Terwijl je als persoon nog steeds de ambitie hebt om bij te dragen aan de samenleving.’
Hij streeft naar een maatschappij waarin zoveel mogelijk mensen kunnen zijn wie ze zijn. Hiervoor richtte hij in 2020 de Marc Vlemmix Dance Company op. Samen met zijn partner, filmmaker Rosan Chinnoe en vormgever Fenna Schaap organiseren ze onder andere in het Luxor Theater in Rotterdam danslessen voor mensen met neurologische aandoeningen. Ook ontwikkelen ze artistieke producties zoals films en voorstellingen, waarin de verhalen van de dansers het uitgangspunt vormen en ze de diepgang opzoeken. ‘Ik wil laten zien dat je nog steeds je dromen kan najagen, gewoon door het te doen’, vertelt Vlemmix.
Tenminste, als de financiering rondkomt. Een van de laatste subsidieaanvragen werd afgewezen. In de toelichting stond dat ‘gezien de fysieke conditie van de dansers, niet gegarandeerd kon worden dat de company de voorstelling tot een goed einde zou brengen’. Vlemmix was diep teleurgesteld.
‘Mensen in het culturele veld hebben de mond vol van de inclusieve samenleving, maar als het erop aankomt acteren de uitvoerders anders dan de beleidsmakers het opschrijven. Ze zien ons gewoon als amateurs met een gebrek. Dans gaat niet altijd over het mooie, perfecte lichaam.’
Wat het whitepaper kan betekenen voor de kunst? ‘Als meer mensen de persoon achter de patiënt zien, dan krijgen we zelfredzamere patiënten, die waardig in het leven staan. Kunst is niet per se dé oplossing voor de druk op de gezondheidszorg, maar geeft mensen wel hun eigenwaarde terug.’
foto Sem Henneman
The Art of Impact
De samenwerking tussen de domeinen kunst en zorg gaat ver terug. Fris in het geheugen ligt de tweejarige regeling The Art of Impact, die in opdracht van Jet Bussemaker, toen minister van Cultuur, Onderwijs en Wetenschap, in 2015 en 2016 van kracht was. Een subsidieregeling die cross-sectorale samenwerking stimuleerde rondom urgente maatschappelijke vraagstukken. Daarbij werd onderzoek gedaan naar het meten van de maatschappelijke impact van kunst.
Als sociaaldemocraat probeerde Bussemaker hiermee het publieksbereik van kunst te vergroten, vanuit de wens dat kunst voor iedereen toegankelijk is en niet alleen voor culturele elite. Bovenal wilde ze iets positiefs teweegbrengen, nadat ze opgescheept zat met de ‘vreselijke erfenis’ van haar voorganger Halbe Zijlstra, wiens bezuinigingen op cultuur zij moest uitvoeren.
‘Als kunstliefhebber haal je dan een paar scherpe randjes ervan af en probeer je enkele instellingen te redden. Maar eerlijk is eerlijk: we zagen alleen kunstinstellingen protesteren tegen de bezuinigingen, er waren geen organisaties uit andere sectoren bij betrokken die zich uitspraken over de waarde van kunst voor de samenleving. Dat zette me wel aan het denken.’
Arts in Health Netherlands
In februari 2024 lanceren Kirsten Krans en Ferdinand Lewis, initiatiefnemers van Arts in Health Netherlands, het whitepaper Arts in Health in the Netherlands, a national agenda. Een rapport dat in kaart brengt hoe kunst bijdraagt aan de gezondheid en het welzijn van patiënten én zorgverleners. Het moedigt bestuurders, financiers, overheden, onderzoekers en kunstenaars aan om de rol van kunst in de transformatie van de gezondheidszorg verder te onderzoeken. En reikt een reeks doelen en aanbevolen acties aan om de implementatie van kunst in zorgbeleid te begeleiden.
Met het whitepaper beogen de initiatiefnemers na 30 jaar internationaal onderzoek, een meer coherent veld voor kunst als zorg in Nederland te bewerkstelligen.
De stuurgroep bestaat uit de Rijksuniversiteit Groningen/Aletta Jacobs School of Public Health, Leyden Academy on Vitality and Aging, Vrije Universiteit Amsterdam, Landelijk Kennisinstituut Cultuureducatie en Amateurkunst en het Universitair Medisch Centrum Groningen.
Over de geïnterviewden
Prof. Dr. M. (Jet) Bussemaker is hoogleraar ‘Wetenschap, beleid en maatschappelijke impact, in het bijzonder in de zorg’ bij het Leids Universitair Medisch Centrum en de faculteit Governance and Global Affairs van de Universiteit van Leiden. Hiernaast is ze onder meer voorzitter van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, en auteur, waaronder co-auteur van het whitepaper Arts in Health in the Netherlands: a national agenda.
Andrew Greenwood is voormalig balletdanser en balletmeester. Met zijn stichting Switch2Move organiseert hij danslessen voor mensen met een fysieke of mentale beperking, waaronder Parkinson, MS en dementie, in Brabant en in Amsterdam. Hij werkte o.a. samen met Het Nationale Ballet, Karin Bloemen, neurologen, universiteiten en ziekenhuizen.
Marc Vlemmix is initiator van de Marc Vlemmix Dance Company. Een Rotterdams dansgezelschap dat gespecialiseerd is in het dansen met mensen met Parkinson, reuma en MS. Vanuit de rol van danser, choreograaf en artistiek leider organiseert Vlemmix danslessen en ontwikkelt hij met zijn team artistieke producties als films en voorstellingen.
Dossiers
